Historiek

We blikken terug op 20 jaar VNR aan de hand van een gesprek met de voorzitters die in al die tijd op de bres hebben gestaan om van de vereniging iets moois te maken. Met dit interview willen we uw geheugen nog eens opfrissen, de mooie momenten nog eens herbeleven en laten we de (ex-) voorzitters hun kijk op de vereniging en de toekomst verduidelijken.

Die voorzitters zijn:

Kesteloot Carlos: kwam voor het eerst aan dialyse op 2 maart 1982 en werd succesvol getransplanteerd op 2 november 1982. Carlos heeft dus maar acht maand aan de dialyse gelegen. Toch was dit lang genoeg om de nood aan een vereniging aan te voelen en één van de gangmakers te zijn van de oprichting ervan. Hij is vijf jaar voorzitter geweest.

Lemey Geert: hoofdverpleger van zaal 3. Was nog gewoon verpleger en reeds enkele jaren werkzaam op dialyse toen hij stilletjes aan kriebeltjes begon te krijgen om in het bestuur te komen en bijna meteen voorzitter te worden. Onder zijn voorzitterschap bloeide de vereniging helemaal open dankzij zijn goede contacten en een sterk bestuur. Geert is 6 jaar voorzitter geweest. Jammer genoeg was Geert niet aanwezig op dit interview.

Cobbaert Marc: kwam voor het eerst aan dialyse op 6 december 1981; niet echt een Sinterklaasgeschenk. Marc werd in een vroeg stadium twee maal getransplanteerd, beide keren weinig succesvol. Marc gaf echter de moed niet op en na 21 jaar dialyse werd hij op 17 augustus 2002 getransplanteerd: derde maal goede maal. Hij is reeds van bij de start van de vereniging lid, het duurde echter tot 1997 vooraleer hij voorzitter werd. Hij bleef dit 5 jaar.

Meersseman Jean-Paul: begon op 3/5/94 met peritoneale dialyse en werd getransplanteerd op 4/09/96. Kwam in 1998 in het bestuur en volgde Marc Cobbaert op als voorzitter. Eind 2004 kwam er een einde aan zijn cyclus van 4 jaar voorzitterschap.

We laten Carlos zijn verhaal doen over het ontstaan van de vereniging:

Wanneer er een vereniging opgericht wordt kan dit nooit door één persoon gedaan worden, dat moet gebeuren door een groep van mensen.

Hoe is de start nu eigenlijk begonnen?

Wanneer men aan de dialyse komt wordt men geconfronteerd met een totale, ingrijpende ommekeer in je leefwereld waar men zelf niet het minste van af weet. Dan komen een hele reeks vragen bij je op hoe het nu verder moet met je toekomst. Vragen waarop je een antwoord kan krijgen van de dokters, verpleegkundigen maar toch zijn er nog altijd een groot aantal vragen die je beter kan stellen aan iemand aan de dialyse, die alles aan den lijve ondervonden heeft. Op de dialyse kan je deze vragen heel moeilijk stellen omdat je dan in een situatie bent dat je daar zelf geen zin in hebt of je niet goed voelt. Daarom vond ik dat het moest kunnen dat je eens samen kwam met een aantal patiënten om ervaringen uit te wisselen, hoe ga je om met uw dieet, met dorst, enz … Het oprichten van een vereniging zou daarbij heel goed kunnen helpen. ‘Na een eerste overleg met Dr.. Segaert kwam ik in contact met Dhr. De Duytsche Henri (zelfstandig zaakvoerder uit Moorslede). Henri had niet persoonlijk te maken met dialyse maar hij had wel een familielid die aan de dialyse lag. Hij was wel goed op de hoogte van de ingrijpende veranderingen in het leven van een dialysepatiënt. Henri had ook gezegd dat als hij in pensioen was hij zich wilde inzetten voor dialysepatiënten. Zo was de eerste aanzet gegeven.’ ‘In een volgend stadium werd contact opgenomen met Vanhooren Ingrid, sociaal verpleegkundige, die had door haar beroep de mogelijkheid om contacten te leggen met zowel dokters, verpleegkundigen als patiënten. Na vele gesprekken werden een aantal personen bereid gevonden’, besluit Carlos.

De eerste vergadering van wat uiteindelijk de VNR zou worden was eind 1983. Aanwezig waren De Duytsche Henri, Cool Michel, Vanhooren Ingrid, Kesteloot Carlos, Vergote Jaak, Commeyne Freddy en Stragier Ward. Hun eerste doel was nierdialyse en alles wat daarbij komt kijken oa. orgaandonatie, bekendmaken bij een breder publiek en de contacten tussen de patiënten onderling nog te verbeteren. Maar er was wel nog geen naam, geen statuten, geen bestuur, geen …. ‘Onze naam kiezen was niet gemakkelijk. Roeselare mocht niet vermeld worden omdat dat een zekere vorm van publiciteit zou geven en dat mocht niet. Uiteindelijk werd dan gekozen voor Westvlaamse Niervrienden. Later werd die naam nog eens aangepast. De reden daarvoor was dat veel mensen, ook buiten Roeselare geïnteresseerd raakten in onze vereniging. Organisatorisch en ook financieel (er werd nog nooit lidgeld gevraagd, daar zijn we wel fier op) konden we dit niet aan en zo werd het uiteindelijk Vriendenkring Nier patiënten Roeselare’, vervolgt Carlos. ‘Op één van die vergaderingen werd ook gesproken over de doelstellingen. Eén van die doelstellingen was door het inrichten van activiteiten de communicatie onder de patiënten te verbeteren met andere woorden dat ze niet langer het gevoel hadden alleen te staan met hun problemen en een klankbord hadden om ze te bespreken.’ Die doelstellingen vind je nog steeds op het eerste blad in het Krantje: Begeleiden en informeren van patiënten, Geven van advies, Communicatie bevorderen Dienstverlening. Ook heel belangrijk is het sociaal contact, iemand aan dialyse heeft dat sowieso al veel minder of veel moeilijker. Denken we alleen maar aan het feit dat je heel weinig mag drinken. Mensen buiten de dialyse begrijpen dat soms niet terwijl je dat met lotgenoten helemaal niet hebt. Ook het naar buiten brengen en informeren van de mensen over orgaandonatie, stond in die tijd nog echt in zijn kinderschoenen. Daar konden we met de vereniging iets aan doen. Deze problematiek is trouwens nog altijd heel actueel. Uit de vergaderingen die volgden werd een bestuur gevormd en werd gekozen voor een passende naam. Zo kon tijdens een persvoorstelling op 24 maart 1984 de geboorte aangekondigd worden van een nieuwe vereniging: vzw Westvlaamse Niervrienden. Het bestuur bestond uit: Voorzitter: Kesteloot Carlos (patiënt) Ondervoorzitter: Cool Michel (patiënt) Secretaris: Vergote Jaak (patiënt) en Vanhooren Ingrid (sociaal verpleegkundige) Schatbewaarder: De Duytsche Henri (gepensioneerd zelfstandige) Werkende leden: Commeyne Freddy (ambulancier), Vansteenkiste Henk, Hallaert Daniël (beide verpleegkundigen) en Cobbaert Marc (patiënt). Op 4 mei 1984 verschenen de statuten in het Staatsblad en bestond de vereniging officieel. Een enthousiaste Carlos: ‘Er werden affiches gedrukt, zelfklevers (met als thema “een nier geven redt een leven”) en donorkaarten verdeeld om de vereniging wat bekendheid te geven. Even later kwamen Doubbel Lucien (patiënt) en Bogaert Bert (hoofdverpleger) in het bestuur. Lucien werd secretaris in de plaats van Ingrid. Er werd een bankrekening geopend en een eerste heel belangrijke steun werd geschonken door Henri en Michel (ieder 20.000 Bfr.- zowat 500 €)

De eerste activiteit was een optreden van de Flamingo’s in MPI St.-Idesbald te Roeselare. Om financieel nog wat sterker te staan werd ook nog een conservenkaarting georganiseerd in het Breughelhof te Moorslede. Het jaar werd afgesloten met een Sinterklaasfeest op 24 november in zaal Mandelhove te Roeselare. De Lachzaaiers brachten er een denderende show . Ondertussen waren Segaert André (patiënt), zijn echtgenote Azou Magda en Vanlauwe Rita (patiënte) de rangen komen versterken. Dit was de start en het eerste jaar van de vereniging. Een degelijke basis was er, nu konden we verder uitbreiden, ervaring opdoen enz…’

Na de monoloog van Carlos vallen ook Marc en Jean-Paul in.

Hoe werd de vereniging onthaald?

‘Eerst werd er misschien wel een beetje argwanend naar gekeken maar langzaam maar zeker, ook door de goede opkomst tijdens onze eerste activiteiten, zette dit zich om en waren we gelanceerd.’

De eerste activiteiten, waren die succesvol?

‘Daar konden we zeker niet over klagen, de ene activiteit was al iets succesvoller dan de andere maar over het algemeen waren we zeer tevreden en dat gaf ons ook de stimulans om verder te blijven doen. In het begin waren we ook heel wat meer beperkt, de meerderheid van de bestuursleden waren patiënten zodat het niet altijd even makkelijk was om bepaalde zaken te realiseren. Vanuit Leuven, onze overkoepelende organisatie was ons opgelegd dat de beheerraad enkel uit patiënten mocht bestaan. Later werd die regeling soepeler gemaakt en mochten ook verpleegkundigen in de beheerraad zetelen. Dit kwam onze vereniging alleen maar ten goede. Verpleegkundigen hebben veel betere contacten met zowel de dokters, patiënten, directie enz… en zijn dus veel beter geplaatst om initiatieven te nemen en activiteiten uit te werken.’

Na het afhaken van enkele bestuursleden door ziekte of overlijden werden ze vervangen door nieuwe leden maar ook door verpleegkundigen wat een nieuw elan gaf aan de vereniging en dat was positief. Want in het bestuur waren er ook al enkele getransplanteerden en voor die mensen is het niet zo eenvoudig om nog contacten te onderhouden met de dialyse.

Was dat de reden dat je gestopt bent met je voorzitterschap, Carlos?

‘Niet alleen, want van Geert Lemey had ik al gehoord dat hij dat eventueel wel wilde doen. Hij vroeg dan nog wat bedenktijd maar uiteindelijk heeft hij dan toch aanvaard. Dat was heel positief want zoals reeds eerder aangehaald: verpleegkundigen kunnen veel beter communiceren en hebben met iedereen veel betere contacten. Van dan af is de vereniging ook helemaal opengebloeid. Info, krantje enz… samen met de sterkte van het bestuur natuurlijk én steun, want dat is belangrijk. Een patiëntenvereniging zonder steun van dokters, directie en verpleegkundigen zal altijd wel beperkt blijven in zijn mogelijkheden.’ ‘Een belangrijke reden van onze groei was het ontstaan van het Krantje. Onder impuls van Henk Vansteenkiste werd in 1990 een eerste Krantje uitgegeven. Door de jaren ontwikkelde het Krantje zich verder mede dankzij de moderne technologie, digitale camera, computer enz … Door dit Krantje konden we iedereen nog beter bereiken, op de hoogte houden van onze activiteiten en nog beter informeren over de medische ontwikkelingen. Kortom het Krantje is één van de steunpilaren van onze vereniging. We willen er ook naar streven om het Krantje nog meer te laten gebruiken door zowel directie, dokters enz … om de patiënten nog beter te informeren want alles verandert zo snel op medisch en sociaal vlak.’

Hoe zien jullie de toekomst?

‘We denken dat het moeilijk zal zijn om nog verder door te groeien, vanaf nu is het meer alles een beetje consolideren. Misschien door voor de verouderde populatie iets meer trachten te doen. Voor die mensen die we moeilijker kunnen bereiken, die niet meer in staat zijn onze activiteiten bij te wonen, dat we oplossingen zoeken om deze mensen ook nog te kunnen betrekken bij de vereniging. Meer hulp in het bestuur, zowel van patiënten als verpleegkundigen. Dit omdat die beter kunnen contacten leggen en voeling houden met de actuele problemen op dialyse, dat we vertegenwoordigt zijn in iedere dialysezaal want door de mensen nog meer op de hoogte te brengen kunnen we nog meer bereiken. Dit is ook een oproep naar verpleegkundigen toe om nog meer aanwezig te zijn op onze activiteiten. Dit is zeker niet evident maar … met patiënten praten in een andere omgeving dan dialyse is toch heel wat anders, men leert mensen helemaal anders kennen wat dan weer positief kan zijn voor de relatie verpleegkundige – patiënt.’

Wat zijn, volgens jullie, de ideale kwaliteiten die nodig zijn voor een goede voorzitter?

‘Het moet iemand zijn met veel tijd, die regelmatig langs kan komen op dialyse om zijn oor te luisteren te leggen en zo op de hoogte kan blijven van de noden en verzuchtingen van de patiënten. Iemand die goed kan delegeren, die de juiste persoon op de juiste plaats kan zetten, die goed kan communiceren met iedereen. Een goede voorzitter moet zich omringen door een sterk team want hij kan maar zo sterk zijn als zijn bestuur. Hij moet goed kunnen luisteren en dan het juiste besluit nemen, ieders mening respecteren, kritiek kunnen aanvaarden, altijd de doelstellingen van de vereniging voor ogen houden en daarom soms heel moeilijke beslissingen nemen. In het bestuur is vriendschap heel belangrijk, van vrienden aanvaard je meer en kan je iets meer verlangen.’

Wat zijn jullie ervaringen, wat hebben jullie geleerd uit je voorzitterschap?

In koor antwoorden Jean- Paul, Marc en Carlos: ‘We hebben een heel goede vriendenkring opgebouwd, mensen leren kennen die een verrijking zijn voor je leven. We hebben geleerd dat het soms heel moeilijk is door je werk en tijdsgebrek om een goede voorzitter te zijn omdat je niet altijd dicht genoeg bij de patiënten staat. We hebben leren omgaan met mensen, mensenkennis opgebouwd. We leerden met een computer werken, e-mail, internet enz. Het heeft ons jong gehouden’

Zou je het nog eens willen zijn?

Carlos: ‘Ik heb er zeker geen spijt van dat ik het ooit geweest ben maar door het verouderen, -ik ben nu met pensioen- heb ik daar nu echt geen ambitie meer voor.’ Marc: ‘Nu niet meer, ben wat ouder geworden, ben niet meer op dialyse.’ Jean-Paul: ‘Als er niemand anders kandidaat is en als de nood er is, wil ik mij zeker opnieuw kandidaat stellen’

Wat zijn jullie mooiste herinneringen of ervaringen?

‘Mensen echt zien open bloeien op een activiteit komt het meest tot uiting op een weekreis. De dankbaarheid die je terug krijgt van de patiënten en of familieleden, dat er na al die jaren nog steeds een grote opkomst is op onze activiteiten wat nog maar eens onderstreept dat er nog steeds nood is aan een vereniging, dat ons werk nog zeker niet gedaan is, …